viernes, 7 de septiembre de 2012

Agradecimiento


Al igual que hace un año, Mary Tere, mi hija que está a punto de cumplir cinco años, ha completado la ruta del Maratón Internacional de la Ciudad de México con el impulso de un gran grupo –grande en tamaño, grande en actitud, grande en espíritu- de corredores voluntarios. A este evento lo hemos llamado El Maratón de Mary Tere.

Mary Tere, al igual que cualquier maratonista, es una luchadora. Lo ha sido abiertamente  desde su segundo mes de vida, cuando empezamos a conocer su condición médica. Con los años, con su crecimiento y con distintas opiniones, hemos aprendido que el origen de su padecimiento es una malformación en la corteza cerebral denominada polimicrogíria, que probablemente derive de un desorden en un proceso llamado migración neuronal. Desde ese segundo mes de vida, y sin que hayan cesado, Mary Tere tiene todos los días crisis epilépticas que no ha sido posible controlar con ningún tipo, dosis o combinación de medicamentos, y esto le provoca un problema generalizado de neurodesarrollo y una discapacidad de consideración. Dese muy temprano en su vida, y todos los días desde entonces, Mary Tere recibe terapia de muchos tipos, tanto por especialistas como en casa, particularmente por parte de su mamá. Su diagnóstico nunca ha sido alentador, pero aun así Mary Tere ha tenido muchos avances en su desarrollo, lo que nos ha permitido tomar una decisión fundamental -casi temeraria- de incorporarla a una escuela.

El tema de la escolarización de niños con discapacidad es tan complejo y tiene tantas aristas, que merece un tratado. Yo voy a escribir al respecto, pero no en este momento. Baste decir que Tere, la mamá de Mary Tere, ha batallado durante meses para llegar a donde estamos ahora. Lo que sí quiero resaltar, por tratarse de algo muy relacionado con la causa de El Maratón de Mary Tere, es la necesidad de que los niños se apoyen en un asistente terapéutico para acceder a la escolarización. Mary Tere cuenta con un asistente terapéutico que la acompaña en la escuela, y que –por decirlo de algún modo- es sus piernas y sus manos; su integradora con el mundo escolar. El costo de  tener un asistente terapéutico de tiempo completo, proyectado en la vida escolar de un niño con discapacidad -lo que ya de por si implica muchos otros costos adicionales- es altísimo.

Por tal razón, este año decidimos que la colecta que se hizo con motivo de El Maratón de Mary Tere, fuera para apoyar el programa de asistentes terapéuticos de Proyecto Andares, que desde antes de que Tere y yo pensáramos en la escolarización, apoyaba a otros niños con algún grado de discapacidad en su integración escolar. Con ese objetivo, y el apoyo del equipo de Proyecto Andares en la difusión y seguimiento de una excelente campaña, se logró recolectar algo más de $50,000.00 pesos, lo que permite a Proyecto Andares proporcionar casi un año de asistencia terapéutica para un niño (importante destacar que los donativos recolectados no son para el pago de la asistente terapéutica de Mary Tere). En lo personal estoy muy satisfecho y muy agradecido por el  apoyo de tantas personas, amigos, familiares, conocidos y nuevos amigos. Los que donaron, los que se sumaron al equipo de corredores, los que hicieron ambas cosas, y los que nos echaron porras, nos fotografiaron, filmaron, hidrataron, alimentaron y apapacharon en la ruta. A todos muchas gracias.

Para mí en lo personal este maratón fue también muy significativo por el grupo de corredores que se sumó a Mary Tere. Personas generosas y desinteresadas, pero muy entusiastas. Algunos que habían corrido antes con nosotros y otros más que lo hicieron por primera vez, pero que quedaron entusiasmados por volverlo a hacer. Personas que conocía de mucho tiempo, y otros que conocí esa mañana, pero todos con una camiseta que llevaba el nombre de Mary Tere. Corredores de todo nivel; desde una de las mejores ultra maratonistas del mundo, hasta quien decidió compartir con nosotros su primer maratón. Yo en especial tuve una carrera muy difícil, al grado de que por ahí del kilómetro 36 decidí caminar en vez de correr; el resto del equipo de Mary Tere siguió, pero me esperaron cerca del final para cruzar la meta juntos, lo que les agradezco especialmente.

Correr un maratón no es fácil, y creo que por eso los corredores apreciamos la lucha de otras personas por vencer sus propias dificultades. Los corredores sabemos que con esfuerzo, y sólo con esfuerzo, es posible avanzar. Ese principio aplica igualmente para Mary Tere, y para los niños que reciben apoyo de Proyecto Andares.

De nuevo, muchas gracias. Nos vemos en 2013.

 

Camilo Argüelles.

Papá de Mary Tere.

miércoles, 1 de agosto de 2012

Arrancamos. Tú nos haces correr!!!

Es 1° de agosto de 2012. Hoy iniciamos formalmente la colecta en favor de Proyecto Andares, A.C., con motivo de El Maratón de Mary Tere, Segunda Edición, evento que tendrá verificativo el 2 de septiembre de 2012, dentro del Maratón Internacional de la Ciudad de México.


 
Si alguien no lo sabe, Mary Tere es una niña de casi 5 años que, desde hace ya más de dos años, participa en carreras atléticas con apoyo de su papá (o sea yo), y de otros corredores voluntarios. Mary Tere tiene un trastorno neurológico de consideración (recientemente reclasificacdo como Polimicrogíria, una malformación de algunas capas de la corteza cerebral), que le provoca una epilepsia de difícil control, y una gran cantidad de retos por delante. En este blog pueden leer sobre la trayectoria  de Mary Tere como corredora, y en nuestro blog paralelo, El Blog de Mary Tere, pueden leer sobre la historia de Mary Tere y de nosotros como sus papás.

El año pasado Mary Tere corrió su primer Maratón (Un Maratón es una carrera a pie de 42 kilómetros, 195 metros). Con motivo de esa carrera, organizamos una colecta en favor de una gran institución, que se dedica al apoyo a niños que requieran terapias, apoyos educativos especiales, acompañantes terapéuticos y demás. En aquella ocasión, logramos entre todos, reunir algo así como $40,000.00 pesos!!


 
Coincidentemente, estamos a días de que Mary Tere inicie su educación en una escuela regular, y eso sólo será posible con el apoyo de una Asistente Terapéutica. Se trata de una persona especialmente entrenada, y dedicada exclusivamente, a apoyar a niños con discapacidad en su integración escolar. Es una labor que exige preparación, dedicación, paciencia, entrenamiento, compromiso y mucho amor. Proyecto Andares cuenta con un programa de Asistentes Terapéuticos, así que este año hemos decidido apoyar específicamente a dicho programa, pues sabemos lo importante que es la integración escolar en la formación de todo niño, pero lo difícil que es en el caso de niños con discapacidad. (Al igual que en el año anterior, ni Mary Tere ni sus papás nos beneficiamos de los donativos que se hagan con motivo de esta colecta).

Así que a partir de ahora, quienes quieran apoyar este programa, puede hacer su donativo mediante depósito en la cuenta de "Proyecto Andares, A.C." en BANORTE, número 00602392475 (CLABE 072180006023924756) y enviar su comprobante de depóstio a erika.herrera@andares.com.mx (Donativos en Argentina serán canalizados a Fundación Para el Atletismo Asistido-Team Ari)

También están todos invitados a correr con nosotros en El Maratón de Mary Tere, ya sea la totalidad de la ruta, o un segmento. El año pasado, varios corredores se unieron y fue una gran experiencia. Igualmente invitados todos los que aun sin ser corredores, quieran apoyarnos echando porras en alguna parte de la ruta. Oportunamente publicaré información precisa para unos y otros.

Por lo pronto, les agradezco mucho su apoyo, su participación, su donativo y su amistad.

Camilo Argüelles.
Papá de Mary Tere.

viernes, 13 de enero de 2012

El Maratón de Mary Tere. Edición 2012.

Ya estamos en 2012, y la decisión ha sido tomada. Mary Tere correrá su segundo Maratón este año.

Lo haremos de nuevo en la Ciudad de México, con fecha probable para el domingo 2 de septiembre.

Lo haremos porque podemos, porque lo disfrutamos y porque nos engrandece. Porque estamos vivos y porque un maratón es muy semejante a la vida.

Lo haremos junto con una colecta, para apoyar la educación y rehabilitación de niños con discapacidad cuyos padres no tienen los recursos suficientes para cubrir el costo de sus terapias.

Lo haremos conjuntamente con Atletismo Asistido México - Team Mary Tere, que tiene como finalidad que niños y adultos con discapacidad, disfruten la experiencia de correr.

Lo haremos con la finalidad adicional de involucrar a mucha gente en el esfuerzo de luchar por que la discapacidad deje de ser motivo de discriminación, de ocultamiento y de vergüenza.

Lo haremos contigo, en la medida en que tú también compartas nuestros fines.

En este blog publicaremos todo lo que tenga relación con el Maratón de Mary Tere Edición 2012!!

Bienvenidos.

Camilo Argüelles.

jueves, 1 de diciembre de 2011

Carrera Avaya 2011

El pasado 26 de noviembre, Mary Tere volvió a participar en una carrera -cosa que no había hecho desde que hizo el Maratón- pero ahora, con la particularidad de que la hizo sobre su propio pie.

En efecto, Mary Tere con el apoyo de Tere -su mamá- recorrió con sus propios pasos, los 25 metros de la carrera Avaya 2011, frente al Museo de Historia Natural; y no sólo eso, sino que lo hizo acompañada de otros tres niños de Atletismo Asistido México - Team Mary Tere: José Eduardo, Leonardo y Gabriel.



Correr un Maratón con Mary Tere fue para mi un orgullo inmenso, y para ella una gran experiencia; verla a ella, recorriendo la distancia de su carrera por sus propios pasos, es algo más. Entre muchas cosas como orgullo, lágrimas y mucha, mucha felicidad, es un recordatorio de que todo lo que se trabaja con Mary Tere, toda la dedicación, el esfuerzo y el sacrificio, todas las terapias y ejercicios, dan resultados.

Y de que vamos por más. Mucho más.

Muchas gracias a mi amigo Mauricio Casas Baltierrez, (visiten su blog) por recordarme que debía escribir esto.

Camilo Argüelles.

martes, 6 de septiembre de 2011

El Maratón de Mary Tere.

Son las 5:00 de la mañana del 28 de agosto y ya llevo un rato despierto. Como todos los maratonistas, la noche previa a un maratón no pude dormir bien pues tenía muchas cosas en la cabeza. Esta vez más cosas que el año anterior, cuando corrí yo solo mi primer maratón, también aquí en la Ciudad de México. La diferencia es que ahora llevo a mi pequeña Mary Tere en su silla. A esta hora Mary Tere aun duerme, mientras Tere y yo empezamos con dos rutinas: El desayuno de Mary Tere, un licuado con “leche” de almendra, fruta, amaranto, miel de agave y vitaminas, y las medicinas de Mary Tere, que desde hace unos días (y esto nos generó un poco de nervios) “sólo” son 3 antiepilépticos en vez de 4. Todo esto mientras yo también me preparaba para el Maratón: Zapatos con chip, número, vaselina en áreas de fricción, gorra, un gel, café, baño, otra vez baño, agua, última visita al baño...

Cerca de las 5:30 Mary Tere despierta y de inmediato empieza otra rutina: Vestirla; sólo que ahora lleva pants y la camiseta del evento sobre la chamarra. Su número –Si, inscribí a Mary Tere no obstante que aún no cumple 4 años- lo coloco en su silla. Pronto pasamos del vestido al desayuno. Afortunadamente come bien y rápido. Pocos minutos después, la sentamos en su silla y en segundos cae dormida. Son las 6:35 y queda muy poco tiempo para ir al punto de reunión con los demás corredores que nos acompañarán.

6:40 en la puerta del hotel en el que pasamos la noche. Varios amigos nos acompañan. Tomamos fotografías del equipo y pronto salimos trotando hacia el punto de salida. Mary Tere sigue dormida y por mi mente pasan algunas dudas que ya había descartado antes, tras las carreras de preparación con Mary Tere. ¿En realidad Mary Tere disfruta esto, o es solo que su papá es un necio? ¿Será que no debimos haber retirado ese 4° medicamento justo unos días antes? En fin. Ya estamos aquí y además tenemos prisa. Trotamos hacia el centro de la ciudad (1.8 km) y llegamos al corral. Ahí encontramos a otros amigos, tomamos fotos, nos deseamos suerte y esperamos. Mary Tere sigue dormida.

Disparo de salida. Concho, quien se hace llamar “el Abuelo”, lleva a Mary Tere los primeros kilómetros. Él se siente honrado y no sabe que el honor es de nosotros.  Sin embargo creo que vamos un poco más rápido de lo que deberíamos. En fin. Pasa el primer kilómetro y Mary Tere sigue dormida. En este momento pienso que tomará una siesta de unos 30 ó 40 minutos y después despertará. Sin embargo metros adelante de súbito abre los ojos. Aquí empieza la magia. ¡Mary Tere sonríe! No es casualidad; Mary Tere sonríe, balbucea, voltea a su alrededor. ¡Mary Tere sabe de qué se trata esto y lo está disfrutando!

Tal vez parezca exageración, pero Mary Tere tiene síndrome de West, una epilepsia de difícil control que genera una discapacidad neuromuscular que va de leve a severa. Los tratamientos no han funcionado como quisiéramos. Ningún medicamento ha controlado las crisis y estas crisis sumadas a los efectos nocivos de los propios medicamentos, hacen más difícil el desarrollo de Mary Tere. Su propio Neurólogo acepta que el control será difícil, y que las terapias no son totalmente eficientes cuando no hay control, pero afirma que Mary Tere ha tenido desarrollo porque ella lo ha decidido; porque ella lo ha logrado. Y si, quienes conocen a Mary Tere saben que eso se ve en su mirada.

A partir de este momento, el Maratón se convierte en una fiesta. Mary Tere va feliz y sigue feliz por kilómetros y kilómetros. La llevo yo, la lleva Pedro Pablo, Carlos,  Jorge, Leonardo, Raúl, Paco, Alejandro, Paulino, otra vez Concho… Va feliz. Al ver su cara mis dudas se aclaran y recuerdo porqué estamos aquí. No es necedad. No es sacrificio. Es una fiesta y la festejada la disfruta. Ernesto corre con nosotros y toma fotos de estos momentos. Una  de ellas en especial captura esa felicidad.

Sin embargo creo que la emoción nos va ganando y nos toma un poco por sorpresa. ¿Vamos más rápido de lo que deberíamos? Empiezo a sentir un poco –muy poco en realidad- de dolor en la pierna izquierda y aún es muy pronto.

Paramos 3 ó 4 veces. Primera parada por sus medicinas cerca del kilómetro 12. Tere, Felipe, mi mamá, mi tía Margarita. Tal vez unos cinco minutos y Mary Tere lista para seguir. Luego, por el kilómetro 19 paramos para ajustar el arnés de Mary Tere. En el kilómetro 25 paramos para que Mary Tere tomara un licuado más. Tere se lo dio mientras los corredores también “recargábamos el tanque”, sobre todo porque para llegar ahí, Raul nos trajo a paso veloz.

Mientras nosotros corremos, Tere hace la ruta de apoyo, y es también todo un maratón. Corre con nosotros del hotel a la salida. Toma el Metro y nos ve en la primera parada. Toma el Metro y nos ve en la tercera parada. Toma el Metro y nos ve en la cuarta parada. Toma el Metro y nos ve en la Meta. Todo eso con back pack llena de medicinas, comida, pañales, cámara, y con las personas que se le unieron en el recorrido.

En el kilómetro 30 nos esperan familia y amigos. Saludo a Adriana –mi segunda hija, de 7 meses que se quedó a pasar la noche con su abuelita Tere- con un bombardeo de besos. También está mi ahijado Diego y Héctor, su hermano. A Partir de ahí nos acompaña Toño, quien ese día corre por primera vez 10 kilómetros y más, pues sigue con nosotros hasta la meta. En ese tramo se une también Ingrid, Pete, Merle y Felipe mi hermano, quien también es Padrino de Mary Tere. Por unos momentos nos acompaña también Diego, hijo de nuestro amigo Raúl quien corre con nosotros.

Estoy cansado y adolorido, pero vale la pena. Llegamos al 37 –Glorieta de Insurgentes- donde esta Tere y compañía. Paramos un instante. Seguimos. 38 y 39 son dolorosos pero pasan rápido. Del 39 al 41 la ruta es desagradable, así que cuesta más trabajo. En algún momento Mary Tere cae dormida. Ha sido magnífico lo que ha disfrutado. Más de 4 horas felices. Falta muy poco.

Los últimos 300 ó 400 metros aumentamos la velocidad. Yo siento un nudo en la garganta y un poco de lágrimas. Todos en fila a lo ancho de la calle, manos arriba, sonrisa y satisfacción. Abrazos, fotos y pasitos mientras recuperamos el aliento. Terminamos.

Uno de cada 2,000 bebés nacidos vivos tiene Síndrome de West. Uno de cada 6,000 adultos logra correr un Maratón. Mary Tere lo hizo por una razón muy sencilla: Ganarle a las estadísticas. Tanto el corredor como quien lucha contra una discapacidad, sabe que con esfuerzo se puede llegar lejos. Mary Tere incorporó a ese esfuerzo a muchos corredores, a mucha gente del público que nos apoyaron con sus porras, a muchos de los que donaron dinero a Proyecto Andares, A.C. con motivo de su Maratón, a otros niños con discapacidad que ahora también corren en Atletismo Asistido México – Team Mary Tere, equipo inspirado en el que hace ya varios años crearon nuestros amigos argentinos Luis y Moni, papás de Ariel, y que llamaron Fundación para el Atletismo Asistido Team Ari,  y a muchos más.

Cuando la vida es una lucha, se entiende y se acompaña a quien está peleando sus propias batallas. Mary Tere y su equipo dedicamos este Maratón a Amaya Marichal, mujer, esposa y joven madre que está peleando muy duro contra el cáncer y que aun así se da el tiempo de ayudar a otras madres con cáncer en su batalla, y de apoyar a Proyecto Andares con motivo de este Maratón. A ella, a su esposo y a su hijo todo nuestro apoyo y reconocimiento.

Agradecemos también a todos los que hicieron donativos a Proyecto Andares. Esa campaña dio mucho mayor sentido al Maratón de Mary Tere y se siente bien haber logrado lo que logramos.

Por último, agradezco mucho a Tere, la incansable mamá de Mary Tere, por todo su apoyo y por todo el amor a Mary Tere. Sin ella, esto no hubiera ocurrido. El próximo año ella va a correr con Mary Tere también ¿verdad que sí?

Nos vemos en 2012.

Camilo Argüelles Name
Papá de Mary Tere

domingo, 28 de agosto de 2011

Éxito!!

Saludos a todos:

Fue un éxito el Maratón de Mary Tere!! En un rato mas salimos de vacaciones, así que dentro de una semana, la reseña completa.

Muchas gracias.

Camilo Arguelles.

jueves, 18 de agosto de 2011

Convocatoria a El Maratón de Mary Tere

El Maratón de Mary Tere da la bienvenida a todos los corredores que quieran acompañarnos en la ruta del Maratón Internacional de la Ciudad de México, ya sea en la totalidad o en un segmento. Esperamos que con estos lineamientos, sea una grata experiencia para todos.


Nos reuniremos previamente al arranque a las 6:40 en punto en la entrada del Hotel Hilton (antes Sheraton) que está en Avenida Juárez, frente a La Alameda. Tomaremos ...fotografía y partiremos a las 6:45 hacia el Zócalo, caminando a paso veloz (sirve de calentamiento) por Francisco I. Madero, Palma, Venustiano Carranza y 20 de Noviembre. Estimamos llegar al bloque de arranque a más tardar a las 7:00 (Los que no puedan llegar al primero punto de encuentro, pueden esperarnos en la esquina de Palma y Venustiano Carranza).

Arrancamos a las 7:15 y esperamos llevar un ritmo de 6:00 minutos por kilómetro, lo que implica cruzar la meta entre 11:20 y 11:30. Esta información permite a aquellos que sólo correrán con nosotros un segmento de la ruta, calcular la hora en la que cruzaremos determinado punto y así poder incorporarse.

En general, trataremos de ocupar el lado derecho de la ruta, para no obstaculizar a otros corredores.

Es posible que Mary Tere necesite hacer una o dos pausas durante la carrera, que esperamos no sean de más de 5 minutos cada una.

Los corredores que tengan experiencia previa llevando a Mary Tere o a algún otro niño de Atletismo Asistido México en carreras o entrenamientos, podrán llevar a Mary Tere en algún tramo de la ruta, pero es muy importante que no varíen el ritmo al que vamos a correr.

Mary Tere puede presentar crisis epilépticas detonadas por ruidos sorpresivos que la asusten. Es muy importante evitar los gritos cerca de ella.

Correr con Mary Tere en su carreola requiere precauciones adicionales, por lo que es necesario estar siempre alertas al entorno, a otros corredores y a las indicaciones de las autoridades; por este motivo quien corra con nosotros deberá hacerlo sin audífonos.

DONATIVOS:

Les recordamos que El Maratón de Mary Tere es una carrera CON CAUSA y apoyamos a Proyecto Andares, A.C. Institución sin fines de lucro dedicada a la terapia de niños y jóvenes con discapacidad. Hasta el momento hemos reunido cerca de $10,000 pesos en donativos para tal fin, pero vamos por más!!

Quien quiera unirse a este esfuerzo, puede hacer un depósito en la cuenta de "Proyecto Andares, A.C." en BANORTE, número 00602392475 (CLABE 072180006023924756) y enviar su comprobante de depóstio a erika.herrera@andares.com.mx

Ni Mary Tere ni sus papás nos beneficiamos directa o indirectamente de dichos donativos.

Para más información, visiten 
http://www.andares.com.mx/

PORRA:

Las porras son muy agradecidas y la ruta bastante larga para que cada quien escoja el lugar que más el acomode. Sin embargo, proponemos los siguientes lugares:

* Parque América, en Polanco (Es el parque que está frente a la Iglesia de San Agustín). Por ahí pasaremos cerca de las 8:00. Toda la zona estará cerrada al tráfico vehicular, pero es muy fácil llegar en Metro (Estación Polanco)

* Auditorio Nacional, sobre Reforma (puede ser sobre el paso de Chivatito): 8:40. (Estación Metro Auditorio)

* Río Mixcoac esquina con Insurgentes. 10:00 horas. Aquí es más fácil llegar en automóvil, sobre todo si vienen del sur o poniente de la ciudad. Se puedene stacionar en la Comercial Mexicana de Plateros, o en las calles aledañas.

* Meta. En Avenida 20 de noviembre a unos metroas del Zócalo. 11:10 horas

Las horas indicadas son aproximadas (obviamente!!)

Pueden ver la ruta aquí:
http://www.maraton.df.gob.mx/images/stories/RutaMaraton2011_opt.pdf

Muchas gracias a todos!!