viernes, 7 de septiembre de 2012

Agradecimiento


Al igual que hace un año, Mary Tere, mi hija que está a punto de cumplir cinco años, ha completado la ruta del Maratón Internacional de la Ciudad de México con el impulso de un gran grupo –grande en tamaño, grande en actitud, grande en espíritu- de corredores voluntarios. A este evento lo hemos llamado El Maratón de Mary Tere.

Mary Tere, al igual que cualquier maratonista, es una luchadora. Lo ha sido abiertamente  desde su segundo mes de vida, cuando empezamos a conocer su condición médica. Con los años, con su crecimiento y con distintas opiniones, hemos aprendido que el origen de su padecimiento es una malformación en la corteza cerebral denominada polimicrogíria, que probablemente derive de un desorden en un proceso llamado migración neuronal. Desde ese segundo mes de vida, y sin que hayan cesado, Mary Tere tiene todos los días crisis epilépticas que no ha sido posible controlar con ningún tipo, dosis o combinación de medicamentos, y esto le provoca un problema generalizado de neurodesarrollo y una discapacidad de consideración. Dese muy temprano en su vida, y todos los días desde entonces, Mary Tere recibe terapia de muchos tipos, tanto por especialistas como en casa, particularmente por parte de su mamá. Su diagnóstico nunca ha sido alentador, pero aun así Mary Tere ha tenido muchos avances en su desarrollo, lo que nos ha permitido tomar una decisión fundamental -casi temeraria- de incorporarla a una escuela.

El tema de la escolarización de niños con discapacidad es tan complejo y tiene tantas aristas, que merece un tratado. Yo voy a escribir al respecto, pero no en este momento. Baste decir que Tere, la mamá de Mary Tere, ha batallado durante meses para llegar a donde estamos ahora. Lo que sí quiero resaltar, por tratarse de algo muy relacionado con la causa de El Maratón de Mary Tere, es la necesidad de que los niños se apoyen en un asistente terapéutico para acceder a la escolarización. Mary Tere cuenta con un asistente terapéutico que la acompaña en la escuela, y que –por decirlo de algún modo- es sus piernas y sus manos; su integradora con el mundo escolar. El costo de  tener un asistente terapéutico de tiempo completo, proyectado en la vida escolar de un niño con discapacidad -lo que ya de por si implica muchos otros costos adicionales- es altísimo.

Por tal razón, este año decidimos que la colecta que se hizo con motivo de El Maratón de Mary Tere, fuera para apoyar el programa de asistentes terapéuticos de Proyecto Andares, que desde antes de que Tere y yo pensáramos en la escolarización, apoyaba a otros niños con algún grado de discapacidad en su integración escolar. Con ese objetivo, y el apoyo del equipo de Proyecto Andares en la difusión y seguimiento de una excelente campaña, se logró recolectar algo más de $50,000.00 pesos, lo que permite a Proyecto Andares proporcionar casi un año de asistencia terapéutica para un niño (importante destacar que los donativos recolectados no son para el pago de la asistente terapéutica de Mary Tere). En lo personal estoy muy satisfecho y muy agradecido por el  apoyo de tantas personas, amigos, familiares, conocidos y nuevos amigos. Los que donaron, los que se sumaron al equipo de corredores, los que hicieron ambas cosas, y los que nos echaron porras, nos fotografiaron, filmaron, hidrataron, alimentaron y apapacharon en la ruta. A todos muchas gracias.

Para mí en lo personal este maratón fue también muy significativo por el grupo de corredores que se sumó a Mary Tere. Personas generosas y desinteresadas, pero muy entusiastas. Algunos que habían corrido antes con nosotros y otros más que lo hicieron por primera vez, pero que quedaron entusiasmados por volverlo a hacer. Personas que conocía de mucho tiempo, y otros que conocí esa mañana, pero todos con una camiseta que llevaba el nombre de Mary Tere. Corredores de todo nivel; desde una de las mejores ultra maratonistas del mundo, hasta quien decidió compartir con nosotros su primer maratón. Yo en especial tuve una carrera muy difícil, al grado de que por ahí del kilómetro 36 decidí caminar en vez de correr; el resto del equipo de Mary Tere siguió, pero me esperaron cerca del final para cruzar la meta juntos, lo que les agradezco especialmente.

Correr un maratón no es fácil, y creo que por eso los corredores apreciamos la lucha de otras personas por vencer sus propias dificultades. Los corredores sabemos que con esfuerzo, y sólo con esfuerzo, es posible avanzar. Ese principio aplica igualmente para Mary Tere, y para los niños que reciben apoyo de Proyecto Andares.

De nuevo, muchas gracias. Nos vemos en 2013.

 

Camilo Argüelles.

Papá de Mary Tere.