Al igual que hace un año, Mary
Tere, mi hija que está a punto de cumplir cinco años, ha completado la ruta del
Maratón Internacional de la Ciudad de México con el impulso de un gran grupo –grande
en tamaño, grande en actitud, grande en espíritu- de corredores voluntarios. A
este evento lo hemos llamado El Maratón
de Mary Tere.
Mary Tere, al igual que cualquier
maratonista, es una luchadora. Lo ha sido abiertamente desde su segundo mes de vida, cuando empezamos
a conocer su condición médica. Con los años, con su crecimiento y con distintas
opiniones, hemos aprendido que el origen de su padecimiento es una malformación
en la corteza cerebral denominada polimicrogíria,
que probablemente derive de un desorden en un proceso llamado migración neuronal. Desde ese segundo
mes de vida, y sin que hayan cesado, Mary Tere tiene todos los días crisis epilépticas
que no ha sido posible controlar con ningún tipo, dosis o combinación de
medicamentos, y esto le provoca un problema generalizado de neurodesarrollo y
una discapacidad de consideración. Dese muy temprano en su vida, y todos los
días desde entonces, Mary Tere recibe terapia de muchos tipos, tanto por
especialistas como en casa, particularmente por parte de su mamá. Su
diagnóstico nunca ha sido alentador, pero aun así Mary Tere ha tenido muchos
avances en su desarrollo, lo que nos ha permitido tomar una decisión
fundamental -casi temeraria- de incorporarla a una escuela.
El tema de la escolarización de
niños con discapacidad es tan complejo y tiene tantas aristas, que merece un
tratado. Yo voy a escribir al respecto, pero no en este momento. Baste decir
que Tere, la mamá de Mary Tere, ha batallado durante meses para llegar a donde
estamos ahora. Lo que sí quiero resaltar, por tratarse de algo muy relacionado
con la causa de El Maratón de Mary Tere, es la necesidad de que los niños se
apoyen en un asistente terapéutico para acceder a la escolarización. Mary Tere
cuenta con un asistente terapéutico que la acompaña en la escuela, y que –por decirlo
de algún modo- es sus piernas y sus manos; su integradora con el mundo escolar.
El costo de tener un asistente
terapéutico de tiempo completo, proyectado en la vida escolar de un niño con
discapacidad -lo que ya de por si implica muchos otros costos adicionales- es
altísimo.
Por tal razón, este año decidimos
que la colecta que se hizo con motivo de El Maratón de Mary Tere, fuera para
apoyar el programa de asistentes terapéuticos de Proyecto Andares, que desde
antes de que Tere y yo pensáramos en la escolarización, apoyaba a otros niños
con algún grado de discapacidad en su integración escolar. Con ese objetivo, y
el apoyo del equipo de Proyecto Andares en la difusión y seguimiento de una
excelente campaña, se logró recolectar algo más de $50,000.00 pesos, lo que
permite a Proyecto Andares proporcionar casi un año de asistencia terapéutica
para un niño (importante destacar que los donativos recolectados no son para el
pago de la asistente terapéutica de Mary Tere). En lo personal estoy muy satisfecho
y muy agradecido por el apoyo de tantas
personas, amigos, familiares, conocidos y nuevos amigos. Los que donaron, los
que se sumaron al equipo de corredores, los que hicieron ambas cosas, y los que
nos echaron porras, nos fotografiaron, filmaron, hidrataron, alimentaron y
apapacharon en la ruta. A todos muchas gracias.
Para mí en lo personal este
maratón fue también muy significativo por el grupo de corredores que se sumó a
Mary Tere. Personas generosas y desinteresadas, pero muy entusiastas. Algunos que
habían corrido antes con nosotros y otros más que lo hicieron por primera vez,
pero que quedaron entusiasmados por volverlo a hacer. Personas que conocía de
mucho tiempo, y otros que conocí esa mañana, pero todos con una camiseta que
llevaba el nombre de Mary Tere. Corredores de todo nivel; desde una de las
mejores ultra maratonistas del mundo, hasta quien decidió compartir con nosotros
su primer maratón. Yo en especial tuve una carrera muy difícil, al grado de que
por ahí del kilómetro 36 decidí caminar en vez de correr; el resto del equipo
de Mary Tere siguió, pero me esperaron cerca del final para cruzar la meta
juntos, lo que les agradezco especialmente.
Correr un maratón no es fácil, y
creo que por eso los corredores apreciamos la lucha de otras personas por
vencer sus propias dificultades. Los corredores sabemos que con esfuerzo, y
sólo con esfuerzo, es posible avanzar. Ese principio aplica igualmente para
Mary Tere, y para los niños que reciben apoyo de Proyecto Andares.
De nuevo, muchas gracias. Nos
vemos en 2013.
Camilo Argüelles.
Papá de Mary Tere.
